Por Fernanda Araujo e Will Rodriguez

Hellen Tavares acorda cedo para dar banho numa bebezinha de apenas cinco meses. Depois, segue para adiantar as tarefas domésticas e logo amamentar a pequena. Duas vezes por semana, precisa levar a criança para o tratamento de fisioterapia no Núcleo de Dor e Reabilitação, em Aracaju (SE). De ônibus, com a ajuda da família, ou de um amigo, ainda leva a garota para a consulta com a neurologista. Sua rotina se confunde com a de outras milhares de mães que, desde o segundo semestre do ano passado, passaram a conviver com o desafio de cuidar de uma criança com microcefalia.

Dedicar todas as horas para a filha agora é o dia a dia da sergipana, moradora do conjunto Marcos Freire 3, em Nossa Senhora do Socorro. Hellen ficou grávida aos 18 anos e no sétimo mês de gestação descobriu que sua filha tinha a malformação. “Eu perdi muito líquido, fui fazer uma ultrassom o médico disse que tinha um probleminha na gravidez, que a cabeça dela estava menor que o corpo. Pedi para me explicar melhor, e ele disse apenas que era como se a cabeça fosse de um bebê com 29 semanas e o corpo de um com 33 semanas. O pai dela perguntou se isso era comum, o médico disse que não”, lembra Hellen Tavares.

O médico chegou a suspeitar que se tratava de uma circunstância de família, hereditariedade. “Ele até perguntou se tinha alguém da família assim, o pai disse que o seu pai tem a cabeça pequena e o corpão, eu fiquei com esperança de ter sido circunstância de família”. Mas o laudo apontou microcefalia.

Sem entender o significado exato desse nome comprido e tão temido, Hellen correu para a internet. Começou o desespero. “Meu mundo desabou. Cheguei em casa e comecei a chorar”, conta.

A pequena Laysa Vitória nasceu na Maternidade Nossa Senhora de Lourdes, cercada do amor da mãe e da família. Hellen diz que não esperava passar por uma situação como essa, já que realizou o pré-natal de forma correta. Hoje a mulher se vê diante do desafio de criar a filha sozinha porque, segundo ela, foi abandonada pelo marido após o nascimento da menina. “Nos separamos quando ela completou um mês e 10 dias porque a gente brigava demais. Ele ainda continuou me ajudando, mas quando ela completou três meses, ele a abandonou. Só dá pensão com medo de ir preso, mas não tem nenhuma responsabilidade, largou de vez”. Para superar, ela diz que deposita a confiança em Deus e conta com o apoio da família. “Apesar de ser uma situação difícil, vou fazer de tudo para que a minha filha esteja bem”.

Para Elaine Carvalho, uma oportunidade de ver o mundo de outra forma. Ela é mãe da Bianca, de 9 anos. Recebeu a notícia de que a bebê tinha microcefalia dois meses depois do parto e resolveu deixar de lado a advocacia para se dedicar à única filha. Descobriu que ter uma criança especial foi, na verdade, "uma bênção".

Para Adaiane Ramos, a microcefalia foi uma chance de ser uma pessoa melhor e mais feliz. Com seis filhos, sendo um par de gêmeos de 9 meses e dois outros com microcefalia – Mateus, de 11 anos e João Pedro, de 4 – ela está longe daquela figura estressada e cansada que se poderia esperar. Ao contrário, muito animada, vaidosa e confiante, garante que as limitações dos meninos trouxeram mais alegrias que preocupações.

Para toda a vida

Em todo o Brasil, desde outubro do ano passado, 1.271 bebês nasceram com microcefalia e outras alterações do sistema nervoso por causas infecciosas. Em Sergipe há 213 casos notificados e 37 confirmados pelo Ministério da Saúde. O Estado ou Município são os responsáveis por dar assistência social e de saúde para as famílias e crianças com microcefalia. A coordenadora da Secretaria de Assistência de Inclusão Social, Gisélia Souza, explica que a equipe de Saúde encaminha as crianças ao Sistema Social que monitora os serviços e encaminha as famílias para receberem os benefícios. “A reposta está sendo muito positiva e todas essas crianças estão sendo assistidas”, afirma.

No âmbito da assistência social, o acompanhamento é feito no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS), que por sua vez encaminha para o serviço de convivência, onde as crianças e as famílias podem se socializar. “A mãe que teve o filho com microcefalia e precisa dessa assistência deve procurar o CRAS. E mesmo se ela não procurar, monitoramos todos os municípios, entramos em contato com os CRAS das cidades que têm casos de bebês com microcefalia para que elas recebam apoio”, completa Souza.

Um dos benefícios adquiridos é o da Prestação Continuada, liberado pelo INSS. As famílias precisam de duas vias de laudo médico específico para dar entrada e ter o direito. Uma portaria conjunta do Ministério do Desenvolvimento Social e do Ministério da Saúde pactuou o compromisso de acelerar a perícia médica nos bebês. Apesar disso, a assistente social ainda reconhece que o acesso precisa ser facilitado. “Nem todos os acessos são fáceis, mas existe um fluxo. É um susto porque a família não está preparada para uma situação dessa, não é só a microcefalia, mas é a aceitação da sociedade também. As famílias precisam de um suporte qualquer que seja, até carinho, uma conversa de apoio já ajuda”.

Para a assistente social Aida Santana, o engajamento da sociedade também é importante para, de fato, eliminar o mosquito Aedes Aegypti, transmissor do Zika vírus, responsável por boa parte dos casos de microcefalia. Segundo ela, as equipes de Saúde e da Assistência Social dos municípios estão unidas para tentar sensibilizar a população. “Foi uma política que precisou ser gerida de forma rápida porque existe mais demanda do que atuação. Contudo, não adianta ter políticas se a população não contribuir, e também se os municípios não tiverem saneamento básico, por exemplo”, pondera.

E mesmo quando o susto passa, a assistência precisa ser continuada. “Só identificar não acaba com o problema. A família precisa ser acolhida nesse momento que é uma situação nova, os casos estão crescendo e a gente tem que manter esse controle”, aponta Santana.