Por Fernanda Araujo

Setembro é o mês da Fibrose Cística no Brasil, este ano dedicado a divulgar mais intensamente essa doença grave, ainda sem cura e que, sem o diagnóstico precoce e tratamento adequado, pode levar à morte rapidamente. Dia 5 é o Dia Nacional de Divulgação da FC e o dia 08 Dia Internacional. E é por essa razão que acontece a 2º Caminhada Brasileira pelo Dia Mundial da FC, com o objetivo de divulgar sobre a doença, os sintomas, o tratamento e onde buscar ajuda, informações que podem salvar muitas vidas. Já são 16 cidades confirmadas, incluindo Aracaju (SE). Na capital a concentração será às 9h no mirante do calçadão da Treze de Julho, no próximo sábado (06).

Segundo o Instituto de Divulgação da Fibrose Cística Unidos Pela Vida, a doença também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é genética. Se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, o paci

ente poderá ter uma vida praticamente normal, dentro de seus limites.

Especialistas explicam que a doença é autossômica recessiva, causada por um distúrbio nas secreções de algumas glândulas. O cromossoma 7 é afetado, sendo este responsável pela produção de uma proteína que vai regular a passagem de cloro e de sódio pelas membranas celulares. Ou seja, essa proteína produzida pelo gene defeituoso faz com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias. É a doença grave mais comum na infância e que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo.

A FC está ligada ao grupo da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), que se caracteriza por haver uma obstrução das vias aéreas, diminuindo a capacidade de ventilação. Pode também afetar o aparelho digestivo e causar inchaço e inflamações a órgãos como pâncreas, fígado e o sistema reprodutor. Nos pulmões, as secreções obstruem a passagem de ar, retendo bactérias, o que pode levar ao aparecimento de infecções respiratórias como pneumonia e bronquite. A falta de secreções adequadas também leva uma má função intestinal.

Conforme a fisioterapeuta Gabriela Silva Correia (foto abaixo), mãe de um casal de gêmeos com Fibrose Cística e presidente da INSPIRA – Associação Sergipana de Fibrose Cística –, ainda há muita desinformação sobre essa doença em todo o país, tanto na população em geral como entre os profissionais de saúde. “O apoio de toda a mídia na divulgação é importantíssimo, as redes sociais estão ajudando bastante nesse trabalho de divulgação e isso acontece por todo ano, não só no mês de setembro”, afirmou.

Em Sergipe, segundo ela, há conhecimento de 42 casos da doença, número que pode ser maior de pessoas que estejam com a vida abreviada por não ter o tratamento adequado. A fisioterapeuta acrescenta que há três meses é realizada uma triagem neonatal para detectar a FC nos usuários do SUS e, nesse tempo, dois novos casos já foram confirmados. Com esse dado tudo indica que, proporcionalmente, Sergipe seja o um estado com um alto índice de Fibrose Cística.

 “Há 7 anos que convivo bem de perto com pessoas que tem FC. Já escutei muita coisa ruim para uma mãe ouvir, mas no geral tenho escutado mais coisas boas. São muitas crianças e famílias que tiveram suas qualidades de vida melhoradas após o diagnóstico e tratamento correto. São famílias que estavam envolvidas apenas em cuidar de uma criança, adolescente ou até mesmo adulto que trilhava apenas uma história de muita doença sem melhora, muitos internamentos, muitas limitações e que passam a ganhar vida após o diagnóstico correto e tratamento adequado. São crianças que eram tão doentes que não conseguiam ir à escola ou brincar e que passam a levar uma vida praticamente normal, mas é claro que ganham também uma nova rotina diária de tratamento que vai durar por toda vida”, lembra.

Fatores de Risco

Entre os fatores de risco para a doença constam o tabagismo; a poluição atmosférica; exposição a poeiras orgânicas ou inorgânicas, ou gases tóxicos em atividade profissional; infecções respiratórias virais; e fatores familiares como exposição ao fumo do tabaco no ambiente doméstico durante a infância.

Sintomas

Segundo a Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose, os sintomas e a gravidade destes são diferentes para cada pessoa. Os sintomas mais comuns são: pele de sabor muito salgada. tosse persistente, muitas vezes com catarro; infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito, ou falta de fôlego; baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite; fezes volumosas e gordurosas; poucas idas ao banheiro e surgimento de pólipos nasais.

Tratamento

O tratamento específico ainda é vago, no entanto, atualmente é dirigido à doença pulmonar com administração de antibióticos. Segundo a fisioterapeuta, o teste do pezinho levanta uma suspeita que só é confirmada, posteriormente, com o teste do suor e/ou teste genético. Em Sergipe, a referência de Fibrose Cística é o ambulatório de FC no Hospital Universitário (HU/UFS). É possível buscar informações por intermédio do email: inspira.fc.se@gmail.com.

Os portadores devem ser acompanhados por uma equipa multidisciplinar constituída por um médico especialista e com assistência principalmente de fisioterapeutas e de um dietista. O tratamento deve levar em conta a idade do paciente e o grau de evolução da doença. Fisioterapia obrigatória é parte integral no manejo de paciente e um dos aspectos do tratamento que contribui para a qualidade de vida.

Com informações do site www.fibrosecistica.com, do Instituto Unidos Pela Vida e da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose