Por F5 News

“Eu tenho filhos gêmeos com fibrose cística e uma estimativa de gastos em torno de 28 mil reais. Não quero continuar pegando remédios de outro Estado. Sou cidadã sergipana e acho que meus filhos e todos os outros sergipanos com fibrose cística devem ter o seu tratamento aqui no seu Estado. Não quero mais ir pra São Paulo receber o tratamento lá”. O desabafo foi feito nesta quinta-feira (17) pela fisioterapeuta Gabriela Correia, presidente da Associação Sergipana de Fibrose Cística (Inspira), no plenário da Assembleia Legislativa de Sergipe.

Sergipe começou a oferecer diagnóstico da doença em julho de 2013. De lá para cá, já foram descobertos 47 pacientes, 37 estão no Hospital Universitário. Entretanto, segundo Gabriela Correia, nem todos os pacientes com fibrose cística no Estado, estão saudáveis principalmente por conta da falta de tratamento.

“Participo de muitas palestras e me perguntam qual a realidade dos pacientes com fibrose cística em Sergipe. E com lágrimas nos olhos eu respondo: não temos adultos com fibrose em Sergipe. Eu quero ver meus filhos e os outros adultos trabalhando, casando, como eu vejo em outros estados. Há nove anos, dentro de uma maternidade particular, os profissionais de saúde suspeitaram da fibrose cística e hoje nove anos depois já estamos aqui pedindo o apoio de vocês. A realidade da fibrose cística em Sergipe está mudando e eu espero que mude ainda mais e todos tenham acesso ao tratamento”, relata Correia.

Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, ela é uma doença genética, ainda sem cura, mas que, se diagnosticada precocemente e tratada de maneira adequada, pode dar ao paciente chances de uma vida normal.

A coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HU, Daniela Góis, explica que a doença surge através de genes que passam de pais para filhos. Quando a pessoa herda o gene da fibrose cística, apresenta um problema na produção das secreções, que se tornam espessas e em grande quantidade, prejudicando o funcionamento dos órgãos.

O muco que afeta o paciente é grosso e pegajoso e obstrui os órgãos, impedindo ou dificultando a passagem de substâncias que são importantes para o crescimento e funcionamento de algumas partes do organismo.

O diagnóstico, explicou Daniela Góis, é vital para salvar vidas e garantir que crianças levem uma vida normal. A especialista disse que o paciente precisa de remédios para conseguir se alimentar, pois o muco prejudica a ingestão de alimentos.

Segundo ela, a medicação custa caro e o tratamento mensal tem um custo estimado, atualmente, em R$ 14.145. “Tem como dizer aos pais que o seu filho tem fibrose cística e não oferecer tratamento? Não”, observou a médica.

*Com Agência Alese
Foto: Jadilson Simões/Alese