Por Fernanda Araujo

Promovendo um dia de conscientização sobre a Hemofilia, doença genética que impede a boa coagulação sanguínea por falta do fator específico, a Fundação de Saúde Parreiras Horta de Sergipe (FSPH) e o Hemose comemoram o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, com palestras educativas, abordando os aspectos médicos da doença, psicossociais, os cuidados na fisioterapia e nas atividades recreativas escolares.

As palestras informativas aconteceram durante toda a manhã de hoje direcionadas aos profissionais de saúde, professores e aos portadores da doença. “O tratamento da doença é feito com reposição desses fatores que o Hemose faz regularmente, o Ministério da Saúde fornece os insumos necessários gratuitamente para esses tratamentos e temos estoques suficientes. No estado, todos os 130 pacientes de Hemofilia cadastrados aqui recebem regularmente esse tratamento”, explica o diretor operacional da FSPH, Sérvulo Nunes.

Porém, ainda existem dificuldades no diagnóstico da doença. Para Daiana de Souza Santos (foto ao lado), mãe de Caio Renan, paciente do Hemose há dois anos, até que a doença fosse descoberta em seu filho, precisou esperar e passar por vários exames. “Com quatro meses de vida apareceu os sintomas. Lá onde a gente mora, em Lagarto, não tinha nenhum caso dessa doença e era desconhecida pelos médicos, eles pensavam que eram problemas de rim e fígado. Depois que a gente veio a Aracaju, depois de um ano e dois meses, descobrimos”, relata.

Outro paciente que teve o diagnóstico atrasado foi Samuel Caetano, de 29 anos. Segundo ele, na época, os médicos não tinham informação sobre a doença. Durante anos de sofrimento em hospitais da capital, sua família já sem condições de comprar medicamentos e a notícia de que teria somente três dias de vida, descobriu-se que tinha Hemofilia aos oito anos. “Fui ao Huse, alguns médicos ainda não conheciam o que era Hemofilia. Como eles não conseguiam diagnosticar quiseram fazer cirurgia. Foi quando uma hematologista descobriu a doença fazendo um teste no meu sangue. No início foi muito desgastante mais por causa de minha mãe, que não sabia conviver. Antes eu vinha ao Hemose direto, hoje venho somente quatro vezes no ano, e a doença está controlada”, diz.

De acordo com a psicóloga Petruska Passos (foto ao lado), a dificuldade no diagnóstico é ainda uma luta a ser enfrentada, pela Saúde e pelas famílias. Ainda assim, busca-se parcerias com organizações sem fins lucrativos em prol de educar os profissionais de saúde sobre os sintomas da doença, a fim de identificá-la o mais rápido possível.

“Enquanto a família não sabe o diagnóstico e a criança está sangrando, vai para o hospital. Normalmente o hospital passa sangue, mas não é suficiente. Até algum médico se atentar para a possibilidade da doença essa ausência de conhecimento traz uma angústia muito grande. Às vezes o diagnóstico leva muito tempo, principalmente no interior que não há muitos médicos especialistas do sangue, têm mais médicos gerais. Às vezes passa um ano, um mês a depender do nível da hemofilia. Quando é um nível mais leve, que não causa risco eminente de morte, é aí que demora mais”.

Segundo ela, para enfrentar a Hemofilia, é preciso além do tratamento um acompanhamento psicológico. “Como é uma doença genética, e que não existe cura, vai precisar ser trabalhada a vida toda, é um tratamento invasivo desde a infância que exige aplicação na veia. Em casos do hemofílico cair, ele tem um problema na coagulação do sangue que gera uma dificuldade maior na cicatrização; por isso fica muitos hematomas principalmente nas articulações, ou seja, causa muito a dor. O ideal é que tenha um acompanhamento psicológico e de uma equipe multidisciplinar para a criança poder se adaptar a esse tratamento, que vai ser para o resto da vida. Fora isso, o Ministério da Saúde em poucos anos começou com o tratamento preventivo, uma proposta de começar a tomar o fator em pequenas dosagens durante algum tempo".

A doença

Segundo a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), o Brasil ocupa a terceira posição mundial em número de diagnóstico, com cerca de 10 mil pacientes no país. Os sintomas mais evidentes é a hemorragia ou perda de sangue exagerada, hematomas e feridas de difícil cicatrização. No bebê, os sintomas graves aparecem como marcas roxas que surgem por pequenas pancadas. Em caso da hemofilia moderada, os sintomas são mais leves e o diagnóstico da doença pode vir somente na vida adulta.

Com informações do site Tua Saúde e da Assessoria de Comunicação do Hemose