Por Aline Aragão

Os primeiros sintomas começaram a aparecer aos dois anos de idade, período em que a criança aperfeiçoa a habilidade de andar e correr. Segundo dona Maria Nazaré dos Santos Felício, mãe do garoto, os tombos eram frequentes e todos pensavam ser coisa da idade. O tempo foi passando e Lucas continuava sendo o garoto que caia demais.

Aos quatro anos, a família procurou um médico achando que o problema  poderia ser na anatomia dos pés, o médico, por sua vez, recomendou uma bota ortopédica. Mas as quedas continuaram. E somente aos cinco anos veio a confirmação do triste diagnóstico. O pequeno Lucas, hoje com sete anos, é portador de uma doença genética rara, a Distrofia Muscular de Duchenne. 

Mas frequente em crianças do sexo masculino, a distrofia afeta um em cada 3.500 nascidos vivos. Ainda não existe cura para a doença, apenas tratamentos paliativos a base de muita fisioterapia para retardar o avanço da doença e promover mais qualidade de vida ao portador. Outra triste realidade é que por se tratar de uma doença degenerativa a expectativa de vida é de no máximo 20 anos.

Há oito meses, o quadro do garoto se agravou e Luquinhas perdeu a firmeza nas pernas, passando a depender de uma cadeira de rodas. Segundo a família, o médico que acompanha o caso disse que a doença está avançando rápido demais e que o menino é o primeiro paciente que ele conhece que deixou de andar antes dos 12 anos.

Mesmo com a doença, Luquinhas, é uma criança alegre e sorridente, e assim como muitos garotos na sua idade tem o sonho de conhecer um craque do futebol. "Meu sonho é jogar futebol e conhecer Neymar", disse o garoto.

Com o diagnóstico em mãos, Débora Silva Santos, irmã do Luquinhas, se debruçou em pesquisas sobre o assunto e descobriu um tratamento revolucionário, a partir de aplicações com células-tronco, realizado na Tailândia. Foi quando surgiu a ideia de criar a campanha "Juntos Por Luquinhas". "Em minhas pesquisas descobri outras crianças no Brasil que conseguiram fazer o tratamento, não é a cura, mas é uma esperança", diz.

Mas pra chegar à Tailândia e ficar por lá 30 dias, tempo que dura o tratamento, a família estima uma despesa de R$ 200 mil reais. "Não temos esse dinheiro, e nos apegamos apenas à fé e a esperança de que existem pessoas de bom coração que vão abraçar essa causa.  Não existe sofrimento maior no mundo pra uma mãe do que ver o seu filho que antes era saudável, crescer nesse sofrimento sabendo que terá poucos anos de vida", desabafou dona Nazaré.

A família tem realizado várias ações para arrecadar fundos para o tratamento e quem quiser ajudar pode contribuir com um depósito de qualquer valor na conta:

GILDSON LUCAS SANTOS FELICIO

BANCO DO BRASIL - CONTA POUPANÇA - VARIAÇÃO 51

AGÊNCIA: 4548-9 CONTA CORRENTE: 17.532-3

Mais sobre a doença

Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

Sintomas

A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito; por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos doze anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.

O quadro vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

Foto: reprodução facebook