Por Elisângela Valença

Segundo a Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita, de Brasília, a “Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave e rara, não contagiosa, que se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas com formação de bolhas nas células epidérmicas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, ou mesmo mudanças climáticas.

As pessoas com EB podem nascer com bolhas em algumas áreas, podem vir a ter bolhas imediatamente após o nascimento, ou podem nascer com ausência total de pele em algumas regiões do corpo. Isto os torna muito suscetíveis a sérias complicações secundárias como infecções. Podem, ainda, nascer com complicações nos olhos, ou mesmo perda de visão.

Os acometidos por EB podem nascer de pais com ou sem parentesco; de famílias que tiveram antecedentes com EB, ou mesmo de famílias que nunca viram ou ouviram falar na doença em parentes anteriormente.

Até o momento a EB não tem cura. A engenharia genética e as ciências da saúde têm trabalhado no assunto, mas a cura ainda é vista como um fato a acontecer no futuro. Com o avanço da Ciência na área de genética, tem-se a esperança de cura dentro de alguns anos”.

Esta doença acomete seis crianças em Sergipe e a família de uma delas iniciou uma campanha para arrecadar fundos e fazer o tratamento emergencial de Gustavo Miranda. Segundo Nadja Maria Rabelo Santos, tia de Gustavo, apresentou a doença logo ao nascer, mas a situação se agravou no último sábado. “Ele passou mal e levamos para o hospital. Lá, a médica informou que ele está com anemia profunda, rins comprometidos, infecção nos órgãos e na pele”, disse.

Gustavo precisa de um tratamento com um cirurgião plástico para retirar a pele morta. “Serão necessárias pelo menos dez sessões, que custam cerca de R$ 700,00 cada”, explicou Nadja. “O plano de saúde não cobre. Pensamos em recorrer judicialmente, mas não podemos esperar muito tempo, por isso, iniciamos a campanha”, disse. Ela acrescentou que a família tentou a transferência do garoto para Hospital de Urgências de Sergipe. “Mas lá está faltando muita coisa do tratamento e o estado dele é tão grave que os médicos não autorizaram a transferência”, disse.

A família criou o site www.tavinhomiranda.com.br e criou uma conta para receber as doações, em nome da mãe de Gustavo, Vaneide Miranda dos Santos, conta corrente 18509-4, agência 2961-0, Banco do Brasil. “Estamos aceitando todo tipo de ajuda. Orações, desejos de melhoras, cinquenta centavos, a forma que a pessoa quiser ajudar, estamos agradecendo”, disse Nadja.

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