Da Redação

O estado de saúde do bebê sergipano diagnosticado com Ictiose congênita é grave, e ele respira com ajuda de aparelhos. O menino nascido no Hospital Regional de Propriá, região Sul de Sergipe, no último dia (4), está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal da Maternidade Santa Isabel, em Aracaju.

A doença também conhecida como síndrome do Bebê Arlequim afeta um em cada dez milhões de bebês. Os médicos explicaram que a doença provoca o engrossamento da pele e rachaduras profundas, além de deixar a pele esticada. O que acaba fazendo com que as pálpebras e lábios fiquem virados para fora.

Na tarde desta quinta-feira (7) o hospital divulgou um boletim médico sobre o estado da criança. Segundo o boletim “o recém-nascido está sendo acompanhado por uma equipe multidisciplinar especializada da Unidade e recebendo o tratamento específico para seu quadro, sem previsão de alta. O quadro clínico no momento é grave, apresentando piora clínica no final da manhã e respirando com a ajuda de aparelhos”.

Sobre a doença:

Ictiose Arlequim é uma doença genética rara, muito grave, caracterizada pelo espessamento da camada de queratina que forma a pele do feto. Geralmente, os bebês que nascem com ictiose arlequim morrem poucas semanas após o nascimento ou sobrevivem no máximo até os três anos de idade.

Pesquisas atribuíram que a causa da ictiose arlequim são mutações ocorridas no gene ABCA12, localizado no cromossomo 2, que é responsável pelo transporte de lipídeos. As causas da Ictiose Arlequim ainda não são totalmente esclarecidas, mas pais consanguíneos têm maiores chances de ter um bebê assim.

Esta mutação deixa a pele áspera com escamas espessas. A pele dura, grossa possui placas de losango e triângulo. Os olhos, nariz, boca e orelhas são afetados, muitas vezes, deixando a boca do bebê aberta. Esta pele dura não mantém umidade, causando desidratação e atrapalha a capacidade do organismo para regular temperatura. Ela também pode tornar o movimento do peito e respiração difíceis. Os bebês geralmente têm microcefalia (cabeça pequena) e rosto deformado.

O diagnóstico pode ser feito no pré-natal através de exames como a ultrassonografia que evidencia boca sempre aberta, restrição dos movimentos respiratórios, alteração nasal, mãos sempre fixas ou em garra, através da análise do liquido amniótico ou pela biópsia da pele do feto que pode ser feita às 21 ou 23 semanas de gestação.

A ictiose Arlequim não tem cura, mas o bebê pode receber o tratamento logo após o nascimento na UTI neonatal que é direcionado para diminuição o seu desconforto.